Gemeinsam tragen – bis zuletzt und darüber hinaus

Nicht nur Trost für die Seele, sondern auch Entlastung und Freiraum im Alltag, auch nur stundenweise, hilft Eltern und Geschwistern von schwer erkrankten Kindern.
Unsere Unterstützung erfolgt immer angepasst an ihre individuellen Bedürfnisse.
Nur die Familie bestimmt den gemeinsamen Kurs.
Dafür steht der Familienhafen als erster ambulanter Kinderhospizdienst im Großraum Hamburg und Umgebung ein.

50.000 Kinder leben bundesweit mit einer unheilbaren Erkrankung.

Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und ihre Familien stürzen nach der Diagnose einer unheilbaren Erkrankung, in eine belastende, völlig neue Lebenssituation. Sie tragen unendlich schwere Last.

Die Betreuung des eigenen Kindes nimmt 24 Stunden in Anspruch. Die Eltern sind erschöpft und leiden an einem chronischen Schlafmangel.
Die Situation zu Hause ist angespannt, denn durch wachsenden Zukunftsängste, fehlende Freiräume und organisatorische Alltagsprobleme, entstehen partnerschaftliche Konflikte, auch ziehen sich oftmals Freunde zurück.

Auch die gesunden Geschwisterkinder leiden unter der Situation, denn sie rücken in die zweite Reihe.

Die Aufgaben der ehrenamtlichen Lotsen in einer Familie reichen von der Begleitung der erkrankten Kinder, Spielen und Unternehmungen mit den Geschwisterkindern, Gesprächspartner für Eltern und Kinder zu sein.
Seit Juni 2009 haben wir die Arbeit in und mit den Familien aufgenommen.

Unsere Arbeit beinhaltet keine medizinische Pflege oder hauswirtschaftlichen Tätigkeiten. Uns ist es ein großes Anliegen, Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern eine psychosoziale Entlastung und Begleitung in ihrer Häuslichkeit anzubieten. Dabei bestimmen die Familien den Kurs und wir akzeptieren die Familien als Erstversorger ihrer Kinder. Ziel ist es, den Familien möglichst lange ihre Lebensqualität zu erhalten.

Bevor unsere ehrenamtlichen Lotsen in die Begleitung gehen, durchlaufen sie eine 120 Std. umfassende Schulung, in der sie gründlich auf ihre Familieneinsätze vorbereitet werden. Themen sind u.a. die eigene Auseinandersetzung mit den Themen Sterben, Tod, Trauer, Kommunikationsformen und Kinderhospizarbeit.

Unsere Koordinatorinnen und Koordinatoren stellen hierfür den Erstkontakt her und zusammen wird das Unterstützungsangebot herausgearbeitet. Bei Bedarf für ein erkranktes Kind und ein Geschwisterkind/er, gehen auch mehrere Lotsinnen und Lotsen in die Familien. Ein anschließender Kennenlerntermin mit der / dem ehrenamtliche/n Lotsin oder Lotsen, der Familie und der Koordination klärt dann die letzten Fragen.