Der Familienhafen betreut mit seinen Lotsinnen und Lotsen Familien mit schwer erkrankten Kindern. So auch die Familie von der kleinen Ida.
Ihre Eltern geben uns einen Einblick in ihre Welt und berichten über die Herausforderungen, die sie tagtäglich zu bewerkstelligen haben.

Erzählen sie uns gerne über ihre Tochter Ida.

„Unsere Tochter Ida ist 3 ½ Jahre alt. Ida ist schwerbehindert aufgrund einer komplexen Hirnfehlbildung und einer therapieresistenten Epilepsie mit täglich ca. 40 Anfällen. Ida ist eigentlich ein sehr fröhliches und liebes Mädchen. Sie kann wundervoll lachen, wenn es ihr gut geht.

Die kleine Ida mit ihren Eltern.

Durch die vielen epileptischen Anfälle geht es ihr aber oft nicht so gut, deshalb weint und schreit sie auch oft. Ida kann weder ihren Kopf alleine halten, noch krabbeln oder sitzen. Sie kann nicht sprechen und hat auch eine Sehbehinderung.
Aber Ida hat einen starken Willen und ist eine Kämpferin. Ida möchte immer in Bewegung sein, sie liebt es Auto zu fahren oder wenn man mit ihr auf einem Gummiball sitzt und hüpft. Da lacht Ida auch schon mal richtig laut los und das ist so ein ansteckendes Lachen, dass man einfach mitlachen muss. Ansonsten mag es Ida auch sehr gerne wenn ich ihr Kinderlieder vorsinge und dabei Klavier spiele.“ 

Wie war der Moment der Diagnosestellung für sie und wie gehen sie mittlerweile damit um?

„Das war ein Schock. Ida war damals 3 Monate alt, es mussten eine Reihe von Untersuchungen gemacht werden. Man sagte uns damals schon, dass Ida irgendwann epileptische Anfälle haben wird. Den ersten Anfall hatte Ida als sie 4 Monate alt war, da hatte ich sie gerade gestillt. Wir waren bis zu dem Zeitpunkt der Diagnose so wahnsinnig glücklich, ein vermeintlich gesundes Kind in unseren Armen zu halten… Es war als ob man den Boden unter den Füßen weggezogen bekommt, ein Schlag ins Gesicht. Von einem auf den anderen Moment ist alles anders. Wir waren verzweifelt und fühlten uns hilflos, gerade auch als die epileptischen Anfälle hinzukamen. Aber mein Mann und ich haben uns schnell gefangen und die Hilflosigkeit ist einem unermüdlichen Kämpfen gewichen. Wir geben unserer Tochter jeden Tag all unsere Liebe und Fürsorge. Und jedes Lachen unserer Tochter zeigt uns, wie sehr es sich lohnt für sie zu kämpfen. 

Wir möchten einfach, dass sie glücklich ist.“

Unsere Lotsin Atena besucht Ida regelmäßig.

Welche Herausforderungen, aber auch welche schönen Momente, erleben sie durch Ida?

„Die größte Herausforderung für uns ist der chronische Schlafmangel. Manchmal ist es auch aufgrund der eingeschränkten Kommunikation schwierig zu wissen, warum Ida schreit. Es ist nicht immer gleich offensichtlich, ob es Hunger, Durst, die volle Windel, die Anfälle oder auch Schmerzen sind. Ansonsten wird es so langsam mit zunehmendem Gewicht unserer Tochter auch körperlich anstrengend für uns da wir sie tragen müssen.

Ida kann wundervoll lachen und das ist total ansteckend. Wir können richtig laut mit ihr lachen und sie strahlt uns über beide Ohren an! Das sind die schönsten Momente, wenn wir sehen, dass es ihr gut geht! Und durch Ida haben wir auch ganz tolle Menschen kennengelernt, die sich so liebevoll und mit ganzem Herzen um Kinder wie Ida kümmern, seien es die betreuenden Ärzte, ErzieherInnen, die tollen Therapeutinnen oder eben unsere Familienhafen-Lotsin Atena.
Und es ist auch toll zu sehen, wie offen Kinder mit unserer Tochter umgehen und großes Interesse an ihr zeigen.“

Wie reagiert ihr Umfeld auf sie und Ida? Hat sich durch die Erkrankung ihres Kindes etwas in ihrem Umfeld verändert?

„Wir gehen ganz offen mit Idas Erkrankung um. Wir lassen andere an unserem Leben teilhaben und das kommt eigentlich immer ganz gut an. Wir haben tolle Freunde, die sich sicherlich auch erst einmal an die Situation gewöhnen mussten, aber wirklich verändert hat sich unser Umfeld nicht. Wir haben immer noch dieselben tollen Freunde die auch Verständnis dafür haben, wenn wir eine Verabredung auch mal absagen müssen, weil es Ida nicht so gut geht.

Für unsere Familienangehörigen war und ist es auch heute noch sicherlich nicht immer leicht.
Sie möchten eben auch, dass es uns gut geht und bieten auch immer ihre Hilfe an. Da unsere Familienangehörigen nicht in der Nähe wohnen ist das mit der Hilfe schwierig, aber wir wissen, dass wir alle um Hilfe bitten können und dann sofort jemand zu uns fahren würde.
Und das allein zu wissen, ist ja auch schon eine große Hilfe.“

Wie gestaltet sich die Unterstützung durch ihre Lotsin Atena? Wie hat sich ihr Leben dadurch geändert?

„Atena kommt einmal die Woche vorbei und beschäftigt sich mit Ida, je nachdem was Ida gerade so gefällt, z.B. Musik hören, mit ihr auf dem Gummiball sitzen, Geschichten vorlesen oder mit ihr spielen.

Mein Mann und ich können dann in der Zwischenzeit andere Dinge erledigen, z.B. im Haushalt. Das ist dann eine große Unterstützung, weil wir Ida sonst nicht unbeaufsichtigt lassen können. Zudem ist Atena ein so liebenswerter Mensch, dass wir uns einfach auch freuen, sie bei uns zu haben, um einfach auch mal ein bisschen zu quatschen, sei es über Ida und die Probleme, aber auch, um sich einfach mal über andere Dinge auszutauschen.

Dafür sind wir unserer Lotsin Atena und dem Familienhafen sehr dankbar!“