Lesen Sie hier unsere Familiengeschichten
Ben ist neun Jahre alt. Er ist ein fröhliches und glückliches Kind. Aber er hat auch schlechte Tage. Der Junge ist in der …
Ben ist neun Jahre alt. Er ist ein fröhliches und glückliches Kind. Aber er hat auch schlechte Tage. Der Junge ist in der …
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Ben ist neun Jahre alt und ein fröhliches und glückliches Kind, aber er hat auch schlechte Tage. Der Junge ist in der 34. Schwangerschaftswoche mit einer „Spina bifida“ (Wirbelspalt) auf die Welt gekommen. Auch leidet er an einem Herzfehler, hat Blasen –und Darmentleerungsstörungen, Asthma und er krampft.
In der 25. Schwangerschaftswoche erfolgte die Diagnosestellung und seinen Eltern wurde die Frage gestellt, ob sie das Kind möchten. Für sie stand aber fest, dass sie das Kind wollen und es gemeinsam schaffen. „Es war eine schwere Zeit und wir wussten des Öfteren nicht, ob Ben überleben wird. Aber wir und Ben haben gekämpft und wir haben es geschafft.“, erzählt Mutter Raphaela mit Tränen in den Augen.
„Viele Freunde haben sich von uns abgewandt, weil wir keine Zeit hatten, viele Termine standen an und wir mussten oft absagen, weil unser Kind irgendwas hat. Das verstehen viele nicht.”, beschreibt die Mutter die Auswirkungen auf ihr Umfeld.
“In den ersten zwei Jahren waren wir eigentlich nur im Krankenhaus. In der Klinik haben wir aber Menschen kennengelernt, die ähnliche Schicksale hatten. Dort haben sich große Freundschaften entwickelt. Auch im Kindergarten haben wir eine Familie kennengelernt, wo Ben das erste Mal auf einen Geburtstag eingeladen wurde. Ben wurde im Kindergarten viel ausgegrenzt.“
Über den Familienhafen erhält Bens Mutter Unterstützung durch die Lotsin Beate, die jede Woche für drei Stunden kommt: “Wir freuen uns immer auf sie. Ben und sie lieben sich abgöttisch. Sie spielen jedes Mal ‚Arzt‘, backen zusammen oder machen Seife. In der Zeit, als Ben seine Hüft-OP hatte, kam unsere Lotsin und meinte zu mir ‘gehen Sie mal schlafen’. Das konnte ich nächtelang nicht.
Sie hört mir zu, ihr kann ich mein Herz ausschütten und das tut gut. Wir sind dankbar, dass wir den Familienhafen haben.
Der Familienhafen betreut mit seinen Lotsinnen und Lotsen Familien mit schwer erkrankten Kindern. So auch die Familie von der kleinen Ida.
Ihre Eltern geben uns einen Einblick in ihre Welt und berichten über die Herausforderungen, die sie tagtäglich zu bewerkstelligen haben.
Erzählen sie uns gerne über ihre Tochter Ida.
„Unsere Tochter Ida ist 3 ½ Jahre alt. Ida ist schwerbehindert aufgrund einer komplexen Hirnfehlbildung und einer therapieresistenten Epilepsie mit täglich ca. 40 Anfällen. Ida ist eigentlich ein sehr fröhliches und liebes Mädchen. Sie kann wundervoll lachen, wenn es ihr gut geht.
Durch die vielen epileptischen Anfälle geht es ihr aber oft nicht so gut, deshalb weint und schreit sie auch oft. Ida kann weder ihren Kopf alleine halten, noch krabbeln oder sitzen. Sie kann nicht sprechen und hat auch eine Sehbehinderung.
Aber Ida hat einen starken Willen und ist eine Kämpferin. Ida möchte immer in Bewegung sein, sie liebt es Auto zu fahren oder wenn man mit ihr auf einem Gummiball sitzt und hüpft. Da lacht Ida auch schon mal richtig laut los und das ist so ein ansteckendes Lachen, dass man einfach mitlachen muss. Ansonsten mag es Ida auch sehr gerne wenn ich ihr Kinderlieder vorsinge und dabei Klavier spiele.“
Wie war der Moment der Diagnosestellung für sie und wie gehen sie mittlerweile damit um?
„Das war ein Schock. Ida war damals 3 Monate alt, es mussten eine Reihe von Untersuchungen gemacht werden. Man sagte uns damals schon, dass Ida irgendwann epileptische Anfälle haben wird. Den ersten Anfall hatte Ida als sie 4 Monate alt war, da hatte ich sie gerade gestillt. Wir waren bis zu dem Zeitpunkt der Diagnose so wahnsinnig glücklich, ein vermeintlich gesundes Kind in unseren Armen zu halten… Es war als ob man den Boden unter den Füßen weggezogen bekommt, ein Schlag ins Gesicht. Von einem auf den anderen Moment ist alles anders. Wir waren verzweifelt und fühlten uns hilflos, gerade auch als die epileptischen Anfälle hinzukamen. Aber mein Mann und ich haben uns schnell gefangen und die Hilflosigkeit ist einem unermüdlichen Kämpfen gewichen. Wir geben unserer Tochter jeden Tag all unsere Liebe und Fürsorge. Und jedes Lachen unserer Tochter zeigt uns, wie sehr es sich lohnt für sie zu kämpfen.
Wir möchten einfach, dass sie glücklich ist.“
Welche Herausforderungen, aber auch welche schönen Momente, erleben sie durch Ida?
„Die größte Herausforderung für uns ist der chronische Schlafmangel. Manchmal ist es auch aufgrund der eingeschränkten Kommunikation schwierig zu wissen, warum Ida schreit. Es ist nicht immer gleich offensichtlich, ob es Hunger, Durst, die volle Windel, die Anfälle oder auch Schmerzen sind. Ansonsten wird es so langsam mit zunehmendem Gewicht unserer Tochter auch körperlich anstrengend für uns da wir sie tragen müssen.
Ida kann wundervoll lachen und das ist total ansteckend. Wir können richtig laut mit ihr lachen und sie strahlt uns über beide Ohren an! Das sind die schönsten Momente, wenn wir sehen, dass es ihr gut geht! Und durch Ida haben wir auch ganz tolle Menschen kennengelernt, die sich so liebevoll und mit ganzem Herzen um Kinder wie Ida kümmern, seien es die betreuenden Ärzte, ErzieherInnen, die tollen Therapeutinnen oder eben unsere Familienhafen-Lotsin Atena.
Und es ist auch toll zu sehen, wie offen Kinder mit unserer Tochter umgehen und großes Interesse an ihr zeigen.“
Wie reagiert ihr Umfeld auf sie und Ida? Hat sich durch die Erkrankung ihres Kindes etwas in ihrem Umfeld verändert?
„Wir gehen ganz offen mit Idas Erkrankung um. Wir lassen andere an unserem Leben teilhaben und das kommt eigentlich immer ganz gut an. Wir haben tolle Freunde, die sich sicherlich auch erst einmal an die Situation gewöhnen mussten, aber wirklich verändert hat sich unser Umfeld nicht. Wir haben immer noch dieselben tollen Freunde die auch Verständnis dafür haben, wenn wir eine Verabredung auch mal absagen müssen, weil es Ida nicht so gut geht.
Für unsere Familienangehörigen war und ist es auch heute noch sicherlich nicht immer leicht.
Sie möchten eben auch, dass es uns gut geht und bieten auch immer ihre Hilfe an. Da unsere Familienangehörigen nicht in der Nähe wohnen ist das mit der Hilfe schwierig, aber wir wissen, dass wir alle um Hilfe bitten können und dann sofort jemand zu uns fahren würde.
Und das allein zu wissen, ist ja auch schon eine große Hilfe.“
Wie gestaltet sich die Unterstützung durch ihre Lotsin Atena? Wie hat sich ihr Leben dadurch geändert?
„Atena kommt einmal die Woche vorbei und beschäftigt sich mit Ida, je nachdem was Ida gerade so gefällt, z.B. Musik hören, mit ihr auf dem Gummiball sitzen, Geschichten vorlesen oder mit ihr spielen.
Mein Mann und ich können dann in der Zwischenzeit andere Dinge erledigen, z.B. im Haushalt. Das ist dann eine große Unterstützung, weil wir Ida sonst nicht unbeaufsichtigt lassen können. Zudem ist Atena ein so liebenswerter Mensch, dass wir uns einfach auch freuen, sie bei uns zu haben, um einfach auch mal ein bisschen zu quatschen, sei es über Ida und die Probleme, aber auch, um sich einfach mal über andere Dinge auszutauschen.
Dafür sind wir unserer Lotsin Atena und dem Familienhafen sehr dankbar!“
Er war sehr schwer erkrankt, lebte mit einem nicht funktionierendem Dünn -und Dickdarm, litt unter einer Immunschwäche und hatte weitere Auffälligkeiten.