Familien

„Ich weiß das kleine Glück mehr zu schätzen“

Unsere Lotsin Lisa begleitet die 15-jährige Teenagerin Morena, die an NCL erkrankt ist. Wir haben Lisa gefragt, wie Sie zu ihrem Ehrenamt kam und wie sich ihre Treffen mit Morena und deren Mutter gestalten.

Morena ist eine aufgeweckte Teenagerin.

Liebe Lisa, wie bist Du darauf gekommen, ein Ehrenamt für einen Kinderhospizdienst zu beginnen?

Durch den Tod meiner Mama begann ich, mich mit den Themen Sterben, Tod und Trauer auseinanderzusetzen. In mir wuchs der Wunsch nach einem Ehrenamt in dem Bereich. Und da ich mich neben meinem Studium als Babysitterin engagierte und selbst jüngere Geschwister habe, war für mich schnell klar, dass ein ambulanter Kinderhospizdienst zu mir passt.

Ben wurde im Kindergarten viel ausgegrenzt

Ben ist neun Jahre alt und ein fröhliches und glückliches Kind, aber er hat auch schlechte Tage. Der Junge ist in der 34. Schwangerschaftswoche mit einer „Spina bifida“ (Wirbelspalt) auf die Welt gekommen. Auch leidet er an einem Herzfehler, hat Blasen –und Darmentleerungsstörungen, Asthma und er krampft.

In der 25. Schwangerschaftswoche erfolgte die Diagnosestellung und seinen Eltern wurde die Frage gestellt, ob sie das Kind möchten. Für sie stand aber fest, dass sie das Kind wollen und es gemeinsam schaffen. „Es war eine schwere Zeit und wir wussten des Öfteren nicht, ob Ben überleben wird. Aber wir und Ben haben gekämpft und wir haben es geschafft.“, erzählt Mutter Raphaela mit Tränen in den Augen.

Ben mit seiner Mutter Raphaela.

„Viele Freunde haben sich von uns abgewandt, weil wir keine Zeit hatten, viele Termine standen an und wir mussten oft absagen, weil unser Kind irgendwas hat. Das verstehen viele nicht.”, beschreibt die Mutter die Auswirkungen auf ihr Umfeld.

“In den ersten zwei Jahren waren wir eigentlich nur im Krankenhaus. In der Klinik haben wir aber Menschen kennengelernt, die ähnliche Schicksale hatten. Dort haben sich große Freundschaften entwickelt. Auch im Kindergarten haben wir eine Familie kennengelernt, wo Ben das erste Mal auf einen Geburtstag eingeladen wurde. Ben wurde im Kindergarten viel ausgegrenzt.“ weiterlesen

“Ida hat einen starken Willen und ist eine Kämpferin”

Der Familienhafen betreut mit seinen Lotsinnen und Lotsen Familien mit schwer erkrankten Kindern. So auch die Familie von der kleinen Ida.
Ihre Eltern geben uns einen Einblick in ihre Welt und berichten über die Herausforderungen, die sie tagtäglich zu bewerkstelligen haben.

Erzählen sie uns gerne über ihre Tochter Ida.

„Unsere Tochter Ida ist 3 ½ Jahre alt. Ida ist schwerbehindert aufgrund einer komplexen Hirnfehlbildung und einer therapieresistenten Epilepsie mit täglich ca. 40 Anfällen. Ida ist eigentlich ein sehr fröhliches und liebes Mädchen. Sie kann wundervoll lachen, wenn es ihr gut geht.

Die kleine Ida mit ihren Eltern.

Durch die vielen epileptischen Anfälle geht es ihr aber oft nicht so gut, deshalb weint und schreit sie auch oft. Ida kann weder ihren Kopf alleine halten, noch krabbeln oder sitzen. Sie kann nicht sprechen und hat auch eine Sehbehinderung.
Aber Ida hat einen starken Willen und ist eine Kämpferin. Ida möchte immer in Bewegung sein, sie liebt es Auto zu fahren oder wenn man mit ihr auf einem Gummiball sitzt und hüpft. Da lacht Ida auch schon mal richtig laut los und das ist so ein ansteckendes Lachen, dass man einfach mitlachen muss. Ansonsten mag es Ida auch sehr gerne wenn ich ihr Kinderlieder vorsinge und dabei Klavier spiele.“ weiterlesen

Wie fühlt sich ein gesundes Geschwisterkind?

Wie fühlt sich ein gesundes Geschwisterkind, wenn es bereits einen Bruder durch eine unheilbare Erkrankung verloren hat
und auch noch die anderen beiden Geschwister schwer erkrankt sind?

Linnea ist 17 Jahre alt und berichtet uns von ihrem Leben und ihrem Umgang mit der Krankheit ihrer Brüder und dem Tod.

Sie verlor vor einigen Jahren ihren kleinen Bruder Kjell.

Er war sehr schwer erkrankt, lebte mit einem nicht funktionierendem Dünn -und Dickdarm, litt unter einer Immunschwäche und hatte weitere Auffälligkeiten.

Linnea hat noch zwei weitere Brüder, die auch erkrankt sind.

Finn und Tjorben leben beide mit der Becker-Muskeldystrophie.

Wie sich Linnea als einziges gesundes Geschwisterkind damals vor dem Tod ihres Bruders fühlte und wie sich ihr Leben danach entwickelt hat, erzählt sie uns in diesem rührenden Video.

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